Elyn Saks (g. 1956) – teisės profesorė Pietų Kalifornijos (JAV) universitete, ypatingą dėmesį skirianti psichiatrijos ir teisės santykiams. Ji baigė Vanderbilto, vėliau Oksfordo universitetus, prestižinę Jeilio teisės mokyklą. Jos autobiografinė knyga „Centras, kurio negaliu išlaikyti“ tapo pasauliniu bestseleriu.

Beje, Elyn serga šizofrenija – nepagydoma psichine liga, kuri, kaip daugelis yra įsitikinę, turėtų sugriauti bet kokią galimybę sergančiajam kurti asmeninius santykius, siekti karjeros ar gyventi savarankiškai. Nors profesorė, kaip ir daugelis sergančių šia liga, patiria psichozės priepuolius, atitrūkimą nuo tikrovės bei haliucinacijas, tačiau ji neigia nusistovėjusius mitus, gyvendama šeimyninį gyvenimą ir kaupdama mokslinius laimėjimus, dėstydama universitete ir nepasiduodama ligai, kuri niekada neatsitraukia.

E. Saks atvirai dalijasi savo duobėtu gyvenimu sergant šizofrenija, ir siekia mažinti psichinių susirgimų stigmatizaciją bei gerinti gydymo įstaigų elgesį su ligoniais. Apie šizofreniją profesorė kalba ir kaip mokslininkė, ir kaip sergančioji, todėl jos įžvalgos ir patirtys – unikalios.

Tekstas publikuotas žurnale „Kelionė“, 2019 Nr. 2

Pirmas pasimatymas su šizofrenija

Abejoju, ar man, kaip vaikui, būtų buvusi diagnozuota ši liga, bet galbūt jau ankstyvame amžiuje buvo galima pastebėti perspėjančių ženklų. Kartais mane aplankydavo toks jausmas, jog einu iš proto. Vaizdas akyse liedavosi, pasidalindavo į atskiras, tarpusavyje nesusijusias dalis. Mano galvoje tuo metu niekas nesijungė į loginę grandinę. Nebuvo jokios ašies, nuo kurios mintys būtų galėjusios atsispirti.

Pirmas ryškus psichozės epizodas mane aplankė, kai buvau 16 metų paauglė. Aš tiesiog pakilau iš mokyklos suolo ir pradėjau eiti namų link, nors pamokos dar nebuvo pasibaigusios. Negaliu paaiškinti kodėl. Tuomet atrodė, kad pastatai kalbasi su manimi ir aiškina, jog esu nieko verta. Jie man liepė pasislėpti ir verkti, skęsti neapykantoje sau. Tai buvo pirmosios ryškios haliucinacijos.

Psichozės priepuoliai

Galiu papasakoti, kaip aš išgyvenau psichozės priepuolius, pabrėždama, kad tai labai subjektyvi patirtis ir kiekvienam jie gali pasireikšti šiek tiek skirtingai.

Iš tiesų, visa tai primena košmarą, kuriame esi atsibudęs. Vaizdai truputį išplaukę, pasimetę erdvėje ir sunku atskirti tikrovę nuo haliucinacijų. Iš baisaus sapno pabundama, bet psichozės priepuolis tęsiasi ir nesibaigia net tada, kai pramerki akis.

Bandant žiūrėti kiek objektyviau, prisigalvoji dalykų ir patiki, kad jie yra tiesa, nors dažnai tai, kuo tiki, yra iracionalu ir netikra. Kai esu psichozinėje būsenoje, mane aplanko iliuzija, kad savo mintimis nužudžiau daugybę žmonių, kad mano smegenys sukels branduolinį sprogimą. Pasitaiko ir haliucinacijų – tarkime, matau milžinišką vorą, ropojantį mano kambario siena. Arba daug keistų ir nepaaiškinamų minčių. Pavyzdžiui, atrodo, kad jei nelaikysi suspaudus kumščių, tavo kūnas subyrės į atskiras dalis. Sunku paaiškinti, bet kai tai vyksta, viskas atrodo realu, ir tai gąsdina. Dažnai mano kalba ir mintys tampa padrikos iki totalaus nenuoseklumo.

Gal ironiška, bet tai vadinama pozityviais šizofrenijos simptomais. O negatyviais vadinami tokie simptomai kaip apatija, nesugebėjimas dirbti, susirasti draugų ir palaikyti sveikus santykius.

Kaip sako mano vyras, psichozė nėra panaši į mygtuką, kuriuo ją įjungi ir išjungi, o veikiau ji primena reguliatorių. Viename spektro gale slypi laikinos beprotiškos mintys – iliuzijos (pavyzdžiui, kad nužudžiau daug žmonių), kurios yra ligos požymis ir nenusako tikrovės. Šiek tiek toliau – įkyrios mintys, kurių negaliu nuvyti į šalį. O kitame spektro gale – mano poreikis susigūžti kamputyje, dejuojant ir drebant.

Laikinas psichozės mintis dažniausiai patiriu kelis kartus per dieną.

Ilgesni, bent poros dienų, psichotiniai laikotarpiai nutinka kokius tris kartus per metus. Gūžimasis kampe – drebant ir vaitojant – manęs jau nebuvo aplankęs metų metus. Žinoma, psichozių pobūdis, stiprumas ir dažnumas priklauso nuo paties žmogaus, jo psichologinės būsenos, gyvenimo būdo, vartojamų vaistų, terapijos ir specialistų priežiūros. Kiekvieno patirtis šiek tiek kitokia.

Labai stiprus psichozės priepuolis mane ištiko besimokant Jeilio teisės mokykloje. Tai buvo pirmųjų metų septintoji savaitė, ir aš su bendraklasiais ėjau į biblioteką rengti grupinį projektą. Mes sėdėjome prie stalo, ir aš ėmiau keistai kalbėti, šūkauti nesąmones – kažką niurnėjau apie pragarą, citrinas, sąnarius ir kad turime lipti ant stogo. Visos mintys priepuolio metu tarpusavyje nedera ir negali būti logiškai grindžiamos.

Palikusi biblioteką, grįžau į bendrabučio kambarį. Savo galvoje girdėjau labai daug triukšmo, ten buvo per daug paranojiškų minčių, iliuzijų. Paskui nuėjau pas profesorių ir paklausiau, ar galiu nusiaubti jo kabinetą.

Taip pirmą kartą atsidūriau psichiatrinėje ligoninėje.

Tramdymo priemonės

Tai buvo itin traumuojanti patirtis. Gydytojai mane prispaudė ant metalinės lovos ir prievarta pririšo odiniais diržais. Savo veiksmus jie teisino tuo, kad buvau visiškai nesąmoninga ir pati negalėjau spręsti. Mano byloje kaip argumentą jie pateikė faktą, kad pastaruoju metu nesugebėjau paruošti namų darbų Jeilyje. Tai buvo absurdiška.

Toje klinikoje praleidau penkis savo gyvenimo mėnesius. Kartais net dvidešimt valandų mane laikydavo surištą, nors aš niekam netrenkiau, negrasinau ir nekėliau fizinės grėsmės nei sau, nei aplinkiniams. Buvau girdoma stipriais vaistais be jokios teisės pasirinkti – gerti juos ar ne.

Statistika byloja, kad kas savaitę dėl tramdymo priemonių klinikose žūsta nuo vieno iki trijų asmenų. Jie pasismaugia, užspringsta savo vėmalais, uždūsta, jiems sustoja širdis… Tiesą sakant, nėra aišku, ar tramdomosios priemonės dažniau gelbsti, ar atima gyvybes. Tik visai neseniai buvo paneigtas mitas, jog tramdomosios priemonės padeda pacientams jaustis saugiau. Tai absoliutus melas, ir kol kas nesutikau nė vieno psichinio ligonio, kuris nebūtų tam prieštaravęs. Jėga nėra efektyvus gydymo būdas.

Puikiai pamenu tas ilgas akimirkas, kai buvau nuolatos stebima ir fiziškai varžoma, įvilkta į tramdomuosius marškinius ar pririšta prie lovos. Iki dabar sapnuoju tai primenančius košmarus. Jaučiausi be galo pažeminta ir bejėgė. Tai buvo siaubinga klaustrofobinė patirtis. Buvau praradusi bet kokį privatumą – mane stebėjo ir duše, ir tualete. Beveik du mėnesius negalėjau net nusišlapinti vienumoje. Bendrauti su lankytojais buvo galima labai retai ir tik stebint gydytojams. Niekada nebuvau viena.

Jėgos struktūros atgraso žmones nuo kreipimosi dėl pagalbos ir gydymosi. Vėlesniais savo gyvenimo tarpsniais, kai ištikdavo psichozė, hospitalizacija greičiausiai man būtų buvusi naudinga, bet aš net nesvarsčiau tokios galimybės, nes dėl buvusios patirties man prasidėdavo panikos priepuoliai. Man pasisekė, kad laiku radau specialistus, kurie sutiko padėti už ligoninės ribų.

Esu už psichiatriją ir suvokiu, koks svarbus ir reikalingas yra gydymas. Tačiau esu prieš manipuliavimą galia ir prievartos naudojimą. Klinikose per dažnai imamasi prievartos, kai tai nėra būtina. Sergantis psichine liga taip pat yra gyvas ir jaučiantis žmogus. Jam taip pat skauda, jis patiria pažeminimą bei gėdą. Štai kodėl labai svarbi paciento autonomija. Tačiau kartu pripažįstu, jog kartais žmogaus būklė gali būti tokia sunki, kad jis nebesugeba pats priimti tinkamų sprendimų. Dėl šios priežasties nemažai mano mokslinių tyrinėjimų yra susiję būtent su ribų klausimu. Tad gydymas yra svarbus, bet nereiktų pamiršti pagarbos psichiniams ligoniams ir stengtis jų netraumuoti.

Akademinis darbas

Išskyrus pirmuosius dvejus metus Oksforde ir laikinai patirtą rimtą psichozės priepuolį, visada sugebėjau dirbti. Darbas ir intelektualinis aktyvumas man padeda išlaikyti tam tikrą stabilumą. Pajutau, koks svarbus sveikatai yra darbas, kai atkreipiau dėmesį, jog blogiausia dienos dalis man būdavo vakaras namuose. Sunkiausia ištverti tuomet, kai nėra aiškios struktūros bei veiklos, kuri padėtų mano mintims tvarkingai sugulti į reikiamus stalčius.

Net kai jaučiu ligos simptomus, jie mažėja dirbant ir tampa antraeiliai, silpniau valdo mano mintis. Darbas padeda susikoncentruoti ir labiau pasitikėti savimi. Jis suteikia struktūrą mano mąstymui.

Žinoma, dalis atsakomybių man kelia stresą. Nustojau važinėti į konferencijas ir keliauti, nes pajutau, kad tai sukelia per daug nerimo ir blogina mano būseną. Pavykdavo sėkmingai išgyventi keliones, sakyti kalbas, vesti viešas paskaitas, bet grįžusi visuomet patirdavau intensyvius, bent poros valandų trukmės psichozės priepuolius.

Darbas su auditorija taip pat kelia šiek tiek streso, tačiau džiaugiuosi, jog dirbu Pietų Kalifornijos universitete, kuris prisitaiko prie mano poreikių ir leidžia man naudoti savo metodus, todėl neblogai su tuo susidoroju.

Tačiau, nepaisant keleto aspektų, mano darbas daugiausiai susijęs su mąstymu ir rašymu, o tai daryti man sekasi puikiai.

Ligos indėlis

Mano sfera – teisė bei psichiatrija, šių mokslų santykis. Abejose šiose srityse turiu daug patirties ir žinių. Iš pradžių ėmiau domėtis įvairiais asmenybės sutrikimais. Norėjau nagrinėti tokią sritį, kuri nebūtų man per daug artima ir skaudi, o asmenybės sutrikimai kėlė daug filosofinių klausimų – tai be galo įdomi ir kartu labai sudėtinga tema.

Bėgant laikui, pradėjau rašyti apie tai, ką esu patyrusi ir savo kailiu. Pavyzdžiui, apie prievartinį gydymą. Mano trečioji knyga („Refusing Care: Forced Treatment and the Rights of the Mentally III“ – „Atsisakant priežiūros: priverstinis gydymas ir psichinių sutrikimų turinčių žmonių teisės“) – tai žvilgsnis į tokias problemas kaip pilietinė atsakomybė ar ligonio teisė atsisakyti gydymo. Asmeninė trauminė patirtis mane pastūmėjo domėtis šiais klausimais, o mokslinės žinios padėjo tiksliai ir detaliai juos nagrinėti.

Viliuosi, jog tai, ką patyriau, padėjo man tapti geresne savo srities žinove. Medicinos įstaigose man teko atlikti skirtingus vaidmenis – buvau pacientė, pacientų advokatė, terapeutė, stebinčioji, atliekanti sociologinius tyrimus… Domiuosi ir tuo, kas nepadėjo man, tačiau gali pagelbėti kitiems, sergantiems psichiniais sutrikimais. Stengiuosi neužsidaryti savo pačios subjektyvių patyrimų lauke. Dalyvauju tyrime, kuriame renkami duomenys apie mano ir kitų žmonių, sergančių ir nesergančių šizofrenija, patirties panašumus bei skirtumus. Bandome išsiaiškinti, kas lemia tai, kad sirgdamas tokia liga gali (arba negali) aktyviai gyventi – gebėti dirbti, gyventi savarankiškai ir savimi pasirūpinti. Šių tyrimų metu atliekamas psichiatro įvertinimas, neuropsichologinis testavimas, kompiuterinė smegenų stebėsena. Tikiuosi, kad šie duomenys padės atrasti kažką reikšmingo ir naujo.

Taip pat žinau, ką jaučia žmogus, patiriantis psichozės priepuolį, todėl galiu jį aprašyti, naudodama ir tikslius mokslinius paaiškinimus, kartu nepraleisdama svarbių smulkmenų, kurias kitas mokslininkas greičiausiai ignoruotų. Manau, kad tai padeda žmonėms pasijusti labiau suprastiems arba patiems geriau suprasti, kas su jais vyksta.

Paneigti mitus

Yra labai daug mitų apie šizofreniją. Labiausiai norėčiau, kad visuomenė suvoktų, jog sergantieji yra tokie pat žmonės, kaip ir kiti. Mes trokštame tų pačių pamatinių dalykų – mylėti, dirbti, realizuoti save. Dažnai sakoma, kad sergantiems šizofrenija tai nepasiekiama. Bet, kaip sakiau, tai tik mitai. Specialistai neturėtų liepti savo pacientams drastiškai mažinti savo lūkesčių bei svajonių. Taikant reikalingą gydymą, gaunant visavertę pagalbą bei išnaudojant kitas galimybes visi gali gyventi pilnavertį gyvenimą.

Labai paplitęs mitas, kad sergantieji šizofrenija yra pavojingesni nei kiti visuomenės nariai. Tiesą sakant, asmenys, piktnaudžiaujantys psichotropinėmis medžiagomis, alkoholiu, statistiškai dažniau linkę smurtauti ar elgtis agresyviai nei tie, kurie turi psichinių sutrikimų. Būtina užkirsti kelią psichinių ligonių kriminalizavimui.

Paplitęs mąstymas, jog šizofrenija yra tas pats, kas asmenybės susidvejinimas ar kiti asmenybės sutrikimai. Šizofreniškas protas nėra susidvejinęs – jis veikiau sudaužytas. Tai visiškai kitokia psichinė liga.

Turbūt jums yra tekę matyti prastai atrodantį benamį, lyg šaukiantį kažką į orą, murmantį sau po nosimi nesuvokiamus dalykus. Tikėtina, jog tas žmogus serga tam tikra šizofrenijos forma. Bet reikia pastebėti, kad ši liga yra paplitusi tarp įvairių socialinių sluoksnių. Šizofrenija nėra vien asocialių asmenų liga – ja gali sirgti ir menininkai, ir mokslininkai, ir verslininkai.

Diagnozė – šizofrenija

Psichozės priepuoliai… Negaliu pasakyti, kad prisimenu juos labai ryškiai ir detaliai. Veikiau – tik jausmą. Bet bičiuliai pasakojo, ką matė, ir tai juos gąsdino. Savaitės be maisto, vaikščiojimas tol, kol nebejauti kojų. Užtrauktos užuolaidos, todėl nuolatinis skendimas tamsoje. Tvaikas, betvarkė ir kliedesiai. Tuometinis mano bičiulis psichologas vėliau prasitarė, kad per savo ilgą ir turtingą patirtį nebuvo regėjęs tokio baisaus atvejo kaip mano. Verdiktas – man sunki lėtinė šizofrenija.

Kai pirmą kartą išgirdau, jog sergu šizofrenija, buvau visiškai sugniuždyta. Aš nujaučiau, jog tai reiškia, kad visas likęs mano gyvenimas – tik nuolatinis skausmas ir niūri egzistencija. Buvo prognozuojama, jog negalėsiu dirbti ir savarankiškai gyventi. Tačiau mano gyvenimas susiklostė visai kitaip. Turiu ne tik puikų darbą, bet ir nuostabų sutuoktinį ir pulką artimų draugų.

Įdomu tai, kad mano gyvenimas tapo daug geresnis, kai nustojau kovoti su savo diagnoze bei mėginti įrodyti sau ir kitiems, kad iš tiesų nesergu. Aš šitiek kartų bandžiau negerti vaistų ar mažinti jų dozes, nes man atrodė, kad kuo mažiau jų vartosiu, tuo mažiau būsiu nenormali.

Kai susitaikiau su faktu, kad sergu ir man reikalinga terapija bei medikamentai, – mano gyvenimas tapo žymiai lengvesnis. Liga pradėjo mažiau mane apibrėžti. Ji tapo kažkuo, ką turiu ir tai priimu, bet ne tai, kas esu.

Mano liga tikina, kad neturiu sakyti kalbų, rašyti knygų, mokslinių darbų ar dėstyti studentams geriausiuose universitetuose. Bet aš esu čia. Ir tai nutiko dėl to, kad gavau reikiamą gydymą, turėjau ir tebeturiu artimuosius, kurie pažįsta ne tik mane, bet ir mano ligą, ir besąlygiškai mane palaiko. Galiausiai, ir mano darbas yra intelektualiai stimuliuojanti vieta, leidžianti sąmonę užimti sudėtingais klausimais, o tai padeda kryptingai orientuotis ir nepasiduoti.

Tačiau net ir turint visa tai – viešai ir garsiai kalbėti apie savo psichinę ligą yra labai sunku. Negalime nuneigti stigmų, kurių mūsų visuomenėje vis dar apstu. Nesijaučiau saugi, sakydama žmonėms, kad sergu šizofrenija. Bijojau jų reakcijos bei atstūmimo. Juk dirbau su daugybe įtakingų teisininkų, kuriems mano liga atrodė kažkas beprotiško ir siaubingo.

Prašau Jūsų prisiminti, kad nėra šizofrenikų – yra žmonės, sergantys šizofrenija. Ir tie žmonės gali būti Jūsų sutuoktiniai, vaikai, kaimynai, draugai, bendradarbiai…

Ar atiduočiau savo velnius?

Kartą draugas manęs paklausė – jei būtų tabletė, kurią išgėrusi iškart pasveikčiau, ar ją išgerčiau?

Poetui R. M. Rilke buvo pasiūlyta psichoanalizė. Jis atsisakė, sakydamas: „Neatimkite iš manęs mano velnių, nes mano angelai gali pabėgti kartu.“ Kita vertus, mano velniai tokie baisūs, kad gyvenant su jais, visi angelai, rodos, jau spėjo pasišalinti…

Todėl į klausimą, ar išgerčiau tokią piliulę, nė nesvarstydama atsakyčiau teigiamai. Tačiau nepaisant to, nenoriu, jog manytumėte, kad esu kupina savigailos ar prašau jūsų gailesčio. Tenoriu pasakyti, kad mus jungiantis žmogiškumas yra kur kas svarbiau nei psichinės ligos, kurios mus skiria. Tai, ko trokšta sergantys psichinėmis ligomis, yra tai, ko nori visi: mylėti ir dirbti.

Parengė Dominyka Navickaitė

Pagrindinėje nuotraukoje Andriaus Zakarausko tapybos darbo fragmentas

Leave a Comment

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *