Jie laikė save blogais: „autizmo“ diagnozė suaugusiajam

Apie autizmo simptomus buvo pradėta kalbėti gerokai anksčiau nei atsirado pats terminas: 1911 m. jį įvedė šveicarų gydytojas psichiatras Eugen Bleuler (beje, jis taip pat pirmasis pavartojo ir įvedė šizofrenijos terminą), tačiau sunkius autizmo atvejus dar XVI a. aprašė Martinas Liuteris. Tiesa, išsamius tyrimus su autizmo sutrikimų turinčiais vaikais XX amžiaus 5 dešimtmetyje atliko L. Kanneris (JAV) 1943 m. ir H. Aspergeris (Vokietija) 1944 m. Mokslininkų tyrimai skyrėsi, tai visuomenėje kėlė nepasitikėjimą. Tačiau dera paminėti, kad ir šiandien dviejų vienodų autizmo sutrikimą turinčių vaikų nerasite. Tiesa, šiandien labiau nei apibrėžimas, neramina kas kita – autizmo spektro sutrikimų tarp vaikų stipriai daugėja. Pagal JAV atliktus tyrimus matyti, kad toks sutrikimas 2000 m. buvo nustatomas 1 iš 150 vaikų, tuo tarpu 2014 m. tokių sutrikimų nustatoma jau 1 iš 59 vaikų.

Autizmo apibrėžimas ir kriterijai su laiku stipriai kito, kaip ir jo diagnostika bei formos. Šiandien autizmas, kaip įvairiapusis neurologinis vystymosi sutrikimas, gali būti diagnozuojamas ir labai ankstyvame amžiuje – apie trečius vaiko gyvenimo metus. Bėda ta, kad apie autizmą šiandien dažniausiai ir išgirsime – tik kaip apie vaikų sutrikimą. O kaip suaugusieji – ar jiems tai nediagnozuojama?

Prieš gerus 50 metų autizmo spektro sutrikimai diagnozuoti retai ir sunkiai. Labai daug žmonių, kentėjusių nuo autizmo, visą gyvenimą save laikė blogais, kol nebuvo nustatyta diagnozė. Kokie tiesos priėmimo ypatumai būdingi tokiame amžiuje ir ar tikrai „geriau vėliau nei niekada“?

Kiekvienas esame skirtingi ir tam tikri mūsų charakterio, elgesio ypatumai gali kelti nerimą. Tai, kas ilgai neturėjo pavadinimo ir gyvenime kėlė daug sunkumų bendraujant su kitais, gali turėti medicinines priežastis. Žinodamas apie jas, ir pats žmogus, ir jo artimieji pradeda orientuotis situacijoje ir suprasti, kaip bendrauti su išoriniu pasauliu – o dažnai, ir kaip kurti savo vidinį gyvenimą.

Rusų psichiatras I. Martinichinas sako, kad klinikiniai autizmo diagnozavimo požymiai nėra labai apibrėžti, jų spektras, diapazonas gali stipriai skirtis: nuo minimalaus (tarkim, Aspergerio sindromas) iki labai sudėtingo autizmo. Medicina iki šiol nežino etiologinių priežasčių bei faktorių, kurie galėtų būti panaudojami diagnostikai, nėra griežtų spektro ribų, todėl formaliai žvelgiant autizmo net negalime vadinti liga, tai labiau klinikinis sindromas. Kartais netgi sakoma, kad tai tam tikras žmogaus psichinės veiklos ypatumas. Šio sutrikimo diagnostika negali remtis vien kažkokio gydytojo apklausa ar balų sistema. Psichiatras turi įvertinti daugybę kriterijų, panaudoti skirtingas metodikas, nestandartinius tyrimo instrumentus, kad tai nustatytų. Tačiau aiškiausias autizmo apibūdinimas būtų – tai socialinės komunikacijos sutrikimas. Ir labai svarbu suprasti, kad suaugusiems žmonėms autizmas negali imti ir atsirasti. Tai ankstyvojo neurologinio vystymosi etapo patologija. Taigi, jei autizmo diagnozė nustatoma suaugusiajam, greičiausiai, ji tiesiog nebuvo jam nustatyta vaikystėje.

Dauguma žmonių, vyresnių nei 50 metų, kuriems galų gale buvo diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, užaugo save laikydami blogais. Vieno Anglijos universiteto mokslininkų tyrimas tai įrodo. Grupė mokslininkų apklausė 9 šį sutrikimą turinčius žmones nuo 52 iki 54 metų. Kai kurie iš jų pasakojo, kad vaikystėje neturėjo draugų, jautėsi izoliuoti ir nepriimti. Suaugę jie ir toliau negalėjo suprasti, kodėl žmonės taip keistai su jais elgiasi, nepriima, vengia. Kai kurie iš apklaustųjų netgi gydėsi nuo nerimo sutrikimų ir depresijos.

Minėto Anglijos universiteto gydytojas Steven‘as Stagg‘as teigia: „Mane giliai sukrėtė vienas iš aspektų, atsispindėjęs pokalbiuose su suaugusiais projekto dalyviais. Esmė ta, kad šie žmonės užaugo laikydami save blogais. Jie patys save įvardino kaip „svetimus“ ir „ne žmones“. Su tuo gyventi nepaprastai sunku“.

Nėra jokios stebuklingos tabletės ar vaistų, kurie „panaikintų“ autizmą. Ir niekada negalės būti. Kodėl? Autizmo ypatumas yra tas, kad mokslininkai bei gydytojai niekaip negali nustatyti, kur konkrečiai autizmas „vyksta“. Neurologas V. Dovbnia sako: „mes nesuprantame, kaip galima atlikti sudėtingas užduotis ir normaliai (kartais, net išskirtinai puikiai) funkcionuoti kitose srityse – ir tuo pačiu nesuprasti kito žmogaus tau sakomų minčių. Nesugebėti savęs pastatyti į kito žmogaus vietą. Niekas socialinio elgesio taisyklių nesurašys į vieną knygą, mūsų socialinis elgesys kinta priklausomai nuo bendravimo su žmonėmis, nuo prisitaikymo būti visuomenėje – tuo tarpu autistui tai dažnai tampa neįveikiama užduotimi ar tiksliau tuo, ko jis turi mokytis kasdien.“

Visuomenė paprastai mato tik tam tikrą to žmogaus neatitikimą įprastiems lūkesčiams ir neįprastą reakciją, tačiau neįžvelgia kitų autizmo spektro sutrikimą turinčio žmogaus gebėjimų – spręsti užduotis, paklusnumo, palankumo. Šiandien Didžiojoje Britanijoje gyvena 700 000 žmonių, kuriems diagnozuotas vienoks ar kitoks autizmo spektro sutrikimas. Tačiau žmonių, kuriems nustatomi tik simptomai, gali būti žymiai daugiau. Nesulaukdami pagalbos, jie gali kęsti pasmerkimą dėl savo elgesio, kuris gali kelti susvetimėjimo jausmus, nerimą, nepasitikėjimą savimi ir netgi abejones dėl to, koks esu ir ar iš viso esu reikalingas šiai visuomenei.

Šiandien nepaprastai trūksta tyrimų, kuriuose būtų aiškinamasi apie vidutinio amžiaus žmonių autizmo diagnozavimo fenomeną. 2000 m. vykdyto tyrimo dalyviai apibūdino, kad diagnozė tapo jų gyvenimo „Eureka!“ momentu, kuris įnešė palengvėjimo. Žymiai gilesnis ir aiškesnis ypatybių suvokimas padeda suprasti bei mokytis priimti, kodėl kiti žmonės į juos reaguoja neigiamai.

Klinikiniai psichologai sako, kad labai svarbu žmogui suprasti, kad jis turi autizmo sutrikimą. Tai padeda mokytis pažinti ir gerbti save, pasakoti apie save ir suprasti. Žmonės, kurie tai sužinojo vėlai, sako, kad šis supratimas jiems stipriai palengvino gyvenimą. Kadangi tai spektro sutrikimas, supraskite, kad jei pažįstate vieną žmogų autistą, tai dar nieko nereiškia, nes požymiai gali būti labai įvairūs ir skirtingi: kažkam sunkiau išskirti svarbiausias mintis kalboje, kažkas ypatingai jautriai reaguoja į kvapus ar skonį, turi vestibuliarinio aparato sutrikimų ar tiką… Tai, kas neurotipiniams žmonėms atrodo normalu, autistui gali kelti nepaprastai stiprų skausmą. Šiuos žmones reikia ypatingai jautriai mokyti prisitaikyti ir ištverti pokyčius, netikėtas permainas. Daugiau planuoti, aprašyti paprasčiausius dienos veiksmus ir žingsnius. Labai svarbu surasti savo būdą, kuris tau padeda nusiraminti, todėl žinodamas, kad turi autizmo spektro sutrikimą, žmogus mokosi būti, išgyventi, priimti…

Paspaudę ant žemiau esančios nuorodos, pateksite į interaktyvų pasaulio žemėlapį, kuriame matyti, kaip kito autizmo sindromo paplitimas visame pasaulyje nuo 1990 iki 2017 m.:

https://ourworldindata.org/grapher/prevalence-of-autistic-spectrum?time=1990..2017

Kai kurios psichikos mokslo sritys šiandien vystosi nepaprastai sparčiai. Štai kodėl šiandien autizmo spektro sutrikimai atpažįstami žymiai lengviau – turime žymiai daugiau galimybių ir žinių apie šį sutrikimą, todėl jis galimas diagnozuoti nei tik jauniems žmonėms, bet tiems, kurie didžiąją savo gyvenimo dalį nugyveno su savo „keistumo“ ir „svetimumo“ jausmais.

Vis dėlto gydytojai ir visas medicinos personalas turėtų būti šviečiami papildomai, kad atpažintų autizmo požymius. Šiandien dar pernelyg dažnai ir netiksliai tokiems žmonėms diagnozuojama depresija, nerimas ir kiti psichiniai sutrikimai.

Taip pat reikia kurti pagalbos sistemą suaugusiems autistams, nes labai dažnai po pirminio palengvėjimo dėl įvardintos diagnozės, žvelgiant atgal į visą savo gyvenimą, sukyla daugybė negatyvių emocijų, su kuriomis vienam pačiam žmogui susitvarkyti gali būti pernelyg sunku.

Žmonės, kuriems žymiai vėliau nustatoma autizmo diagnozė, greičiausiai, ir toliau lieka kentėti dėl psichologinių savo problemų, tuo pačiu metu išgyvendami ir visuomenės pasmerkimą, nuvertinimą, diskriminaciją, dėl tokiems žmonėms būdingų mokymosi sunkumų.

Žinoma, į autizmą galime žvelgti labai skirtingai – nuo grynai medicininio požiūrio iki visuomeninio.

Tačiau vietoj to, kad į autizmą žvelgtume kaip į trūkumą ar kažką, kas išsprūsta iš „normalumo“ rėmų, pažvelkime į tai kaip galimybę pamatyti, kokie skirtingi yra žmonės. Juk mokomės ir pasiekiame gerokai daugiau, kai atsižvelgiame į skirtumus, mūsų visuomenė auga ir bręsta, kai mokosi priimti ir matyti, o ne ignoruoti ir vengti.

Balandžio 2-oji visame pasaulyje minima kaip pasaulinė autizmo diena, siekiant atkreipti visuomenės dėmesį į autizmą kaip į sparčiai plintantį sveikatos sutrikimą, paskatinti ankstyvą diagnostiką bei pagalbą.

Parengė J. Lūžaitė-Kajėnienė